“Help Hannah”: Nur ein millionenteures Medikament kann die 1,5-Jährige retten

 

Mit 14 Monaten kann die kleine Hannah weder krabbeln noch selbstständig sitzen. Sie kann gerade einmal ein paar Meter robben oder rollen. Ihre Eltern Jasmin und Fabian bemerken schnell,  dass bei ihrer Tochter etwas anders ist als bei anderen, gesunden Kindern. Nach unzähligen Arztbesuchen dann der Schock: Hannah leidet unter Spinaler Muskelatrophie, kurz SMA.

 

Was bedeutet die Diagnose?

 

Spinale Muskelatrophie ist eine lebensbedrohliche Erbkrankheit, die dramatische Muskelverluste verursacht. Ohne eine Behandlung könnte die Erkrankung so weit fortschreiten, bis Hannah womöglich nicht mehr in der Lage wäre, ihren Kopf selbständig zu halten und andere Teile ihres Körpers aus eigener Kraft zu bewegen, sagen ihre Eltern. Die schlimmste Konsequenz wäre ihr frühzeitiger Tod. 30 Prozent der Erkrankten erreichen nicht das 25.-Lebensjahr.

 

Bisherige Behandlung in Deutschland

 

Bislang wurde Hanna mit „Spinraza“ behandelt, das ist das einzige in Deutschland zugelassene Medikament. Alle vier Monate bekommt sie das Medikament unter Narkose per Spritze in die Wirbelsäule. Ihre Eltern berichten, dass Hannah sehr unter der Behandlung leidet, sie hat offenbar Rücken- und Kopfschmerzen, ihr ist übel und sie weint viel. Doch für Fabian und Jasmin gibt es eine neue Hoffnung, ein Medikament aus den USA.

 

Aussicht auf Heilung kostet 2,1 Mio. US-Dollar

 

Im Mai 2019 wurde das Medikament „Zolgensma“ auf dem US-amerikanischen Markt zugelassen. Indem es defekte oder fehlende Gene ersetzt, soll es die Grundlage von SMA bekämpfen. Eine einzige Infusion könnte Hannah die Chance auf ein unbeschwertes Leben schenken. Auf eine rechtzeitige Zulassung des Medikamentes in Deutschland kann die junge Familie allerdings nicht warten. Die Behandlung ist auf Kinder unter 2 Jahren beschränkt, weil dann das körpereigene Abwehrsystem noch nicht so stark ist. Das bedeutet für Hannah, dass die Therapie bis Anfang März 2020 durchgeführt werden müsste. Auch auf eine Kostenübernahme der Krankenkasse will die Familie aus Zeitgründen nicht warten. Ihre große Hoffnung liegt daher in einem Spendenaufruf für die benötigten 2,1 Mio. US-Dollar. Hier erfahren Sie, wie Sie Hannah und ihrer Familie helfen können. http://www.help-hannah.de/de

 

Stefanie Seit / Henrike Rosenwinkel

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