Durch Corona isoliert: Wie tapfer die fünfjährige, todkranke Jule zurzeit sein muss

 

Über die kleine Jule aus Hamburg hatten wir schon einmal berichtet. Die Fünfjährige leidet unter einer extrem seltenen Muskelkrankheit. Jede Infektion ist für das Mädchen lebensbedrohlich. So auch eine Ansteckung mit dem Corona-Virus.

 

Wie die Familie aktuell durch diese besonders schwere Zeit kommt, sehen Sie in unserem Beitrag vom 08.07.2020 bei RTL Nord für Hamburg und Schleswig-Holstein.

 

Diagnose SMARD

 

2016 bekommt Jule im Kinder-UKE in Hamburg die Diagnose SMARD: Spinale Muskelatrophie mit Atemnot. Eine Nervenkrankheit, bei der sich die Muskeln langsam, aber stetig zurückbilden.

Weltweit sind nur 60 Fälle von SMARD bekannt und eine Heilungsmöglichkeit gibt es aktuell nicht und die Ärzte geben der 5-Jährigen nur noch wenig Zeit, wenn sie keine schnelle Hilfe bekommt.

 

Eine Studie gibt der Familie Zuversicht

 

Große Hoffnung soll eine neue Studie in den USA bringen, an der Jule teilnehmen soll. Ein Forscherteam des amerikanischen Nationwide Children’s Hospital in Columbus, Ohio, hat vielversprechende Ansätze zur Entwicklung einer Gentherapie gefunden. Kürzlich haben die Wissenschaftler erfolgreich eine Therapie für einen ähnlichen Gendefekt entwickelt und diese Erkenntnisse lassen sich eventuell auf Jules Krankheit übertragen. Ende des Jahres könnte die Studie eventuell starten – das könnte für Jule und alle weiteren betroffenen Kinder die Rettung sein. 

 

Jeder kann helfen!

 

Zur Umsetzung der Studie werden bis Ende Oktober ca. 2,1 Millionen US-Dollar benötigt. Über 700.000 Dollar sind bereits über die amerikanische non-profit Organisation smashSMARD zusammengekommen – für den Rest der Summe freut sich nicht nur Familie Todsen über tatkräftige Unterstützung.

 

Spendenkonto:

SMASHSMARD Deutschland e.V.

IBAN: DE37 2005 0550 1500 3591 85

BIC: HASPDEHHXXX

 

Weitere Informationen zur Nervenkrankheit SMARD, der Organisation smashSMARD Deutschland e.V. unter www.smashSMARD.de.

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